ジストニアという病気

友人のピアニスト・河村泰子さんからのメールです。
どうぞご協力のほど、よろしくお願いいたします。
以下。


こんにちは。
今日は、珍しく雪景色です。休日いかがお過ごしですか?

実は、お願いがあって今回メールをさせて頂きました。
私の友人・左手のピアニスト智内威雄さんがジストニアに関する本の出版の為に、多くの方のご協力を必要としています。是非、皆さまにも『ジストニア』というものを知って頂き、彼の活動を応援して頂ければ嬉しく思います。

智内さんから届いたメールマガジンを転送させて頂きます。
長文で申し訳ありませんが、どうぞご協力をお願いします!

河村泰子


ジストニア研究本の出版要望の声大募集!」

皆様こんにちは。今日は建国記念日です。いかがお過ごしでしょうか。
私は早朝に雪の中を散歩しながら、今練習中の室内楽の曲想を練っていました。
実は今回は折り入ってお願いがありまして、メールをさせていただいております。下の方にあります文はHPに掲載させていただいている記事なのですが、音楽家の病気「局所性ジストニア」に関する文献の出版要望の声を募集しております。東京女子医大の平教授、聖マリアンナの堀内医師、NPOジストニア友の会を中心としたプロジェクトチームなのですが、実は私も演奏家としてプロジェクトに参加させていただいております。

音楽出版社の中でも企画は全て通ったのですが、最後の営業部の判断次第で出版となるようです。しかしこのような本を出す事は初めての試みで、彼らはどのような反応があるのか判断しかねているようです。

そこでいまジストニア友の会で署名運動のような事をしています。しかし大げさな物ではなく、名前も住所もメールアドレスなど個人情報の記入は不要なのですが、簡単に一文「音楽家のジストニアに関する本の出版希望」といった内容を入れていただいた物を下記の掲示板、もしくはEメールアドレスに送っていただく仕組みになっております。
dystonia2005@yahoo.co.jp
http://geocities.yahoo.co.jp/gb/sign_view?member=dystonia2005
この本の出版がジストニアを患った音楽家の助けになると思います。
皆様のご協力の程、宜しくお願い致します。
お休みのところ長文にて失礼いたしました。
良い休日をお過ごしくださいませ。

智内威雄

ーーーーー以下HPよりーーーーー
お願い:ジストニア本出版要望の声大募集!!

私のライフワークは左手の音楽を復刻させる事にあります。
しかし左手の音楽との出会いは、右手をジストニアにより自由を奪われた事が始まりでした。発症率は8%といわれとても多くの音楽家が苦しんでいます。

しかし誤った情報も多く、例えばロベルトシューマン等はリハビリ用の機械を自分で作りトレーニングをつんだ結果、ピアノを弾けなくなるまで症状を悪化させてしまいました。他にも有名な左手の楽曲を書いたスクリャービンジストニアの影響でピアニストの道を断念したそうです。音楽史の陰に埋もれてしまったエピソードです。

そもそも私が日本に帰らずドイツでリハビリを続けた理由は、音楽家のジストニアの情報が手に入りにくく、日本だけでの診察では病気の情報を得る事が難しいと判断したからでした。

実は最近、日本における音楽家の手のジストニアでもある”局所性ジストニア”を取り巻く環境が少し変化しようとしています。ジストニア友の会と東京女子医大の平教授、そして聖マリアンナの堀内医師を中心としたメンバーが、ハノーファー音大のジストニアに関するシンポジウムにて発表されたスペイン人医師の論文を和訳して、日本で発売しようとする動きがあります。

私もこのプロジェクトに少し関わっています。その本は本当に素晴らしく、充実した内容です。詳細データが分かりやすい絵図と共に示され、私がハノーファーの研究機関で教えていただいていた殆どの内容が詰まっています。日本語で読める音楽家のジストニア文献として、ここまで分かりやすく充実した物は存在しなかったかも知れません。

今は音楽出版社で販売に関する最終審査に入っているようです。是非とも販売までこぎつけて頂きたいです。しかし後一押し必要なようでジストニア友の会では、皆様の出版に対する声を集めて会社へ送る事を計画しています。

出来るだけ早い診断や、知識が患者の心を救う事となると思います。
是非ともご協力の程、宜しくお願い致します。
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NHKラジオ深夜便出演
2011年2月12日(土)午前4時台(予定)
「明日への言葉」30分前後のインタビュー

●NHK−FM「名曲リサイタル」(予定)
2011年3月26日(土)19:20〜21:00・FM全国放送

●神戸アーカイブ第二回定期演奏会
2011/02/25(金)14;30(開場)15;00(開演)16;00(終演予定)
チケット:全席自由席2500円(新CD+コーヒー付き※) 限定20〜30名様

● 西宮芸術文化センター小ホール「室内楽アーカイブコンサート」
(共演者にギャラも用意するという、ちょっとピンチな完全自腹企画)
2011年4月7日(木)18:30会場 19:00開演 2500円
お問い合わせ;090-6047-3005
NHK教育TV 『クインテット』、大フィルで活躍のチェリストも参加します。)